为县域儿童重大疾病救治提供新路径
在儿童大病保障方面，慈善公益组织多年来积极探索，做出了显著的贡献。从2016年至今，全国人大、国务院和相关部委颁布了一系列相关文件，进一步引导社会慈善救助事业的发展，肯定和明确了社会慈善公益力量在我国多层次医疗保障体系中的作用，成为体系中的重要环节。就此问题，笔者采访了国家卫生健康委卫生发展研究中心研究员顾雪非。他表示，虽然现有的儿童医保政策和体系，不断提高了儿童基本医疗保障覆盖率和保障水平，但依旧存在不平衡不充分的问题。社会慈善公益项目的救助具有创新性和政策灵活性特点，其在救助模式创新、疾病救助范围拓展等方面发挥着引领作用，对进一步提升对大病儿童的医疗健康保障能力有着重要意义。社会慈善力量，可发挥更加积极主动的救助作用，提高救助效率，扩大救助范围;社会慈善救助涵盖间接医疗费用，可降低患儿家庭负担及就医成本。此外，社会慈善力量利用互联网科技，在助力高效透明管理，创新公益理念，发挥生态作用创新筹资机制等方面发挥着重要作用。
主动承担社会责任
社会慈善力量积极行动
保障儿童健康是提升全民健康水平的基础。相关统计数据显示，儿童重大疾病的经济负担明显高于全年龄段病患的平均经济负担水平。
在国家卫健委卫生发展研究中心《儿童重大疾病救助项目现场案例研究》的调研中发现，在欠发达地区，大病儿童家庭往往在对疾病的认知、就医、经济等方面面临许多实际困难。一方面，患儿的诊疗是否及时、持续性好不好，直接关系到患儿的预后和生活质量;另一方面，优质医疗资源往往集中在大城市，如何建立行之有效的预防、患教、筛查、诊疗、医保及社会组织的帮扶体系等方面都存在挑战。
顾雪非研究员带领的课题组，以“小鹿灯”儿童重疾救助项目作为研究对象，选取了救助儿童较多的15个县开展了函调，为了了解更多的信息，还选取了河北省阜平县、内蒙古自治区敖汉旗和四川省苍溪县开展实地调查，以此更深入了解各地儿童重大疾病救助的相关情况。课题组从各地实地案例分析入手，利用数据、文字资料开展关联性研究，剖析案例深层次原因，旨在对改进我国儿童大病保医疗救助提供政策建议，为助力提高我国儿童健康保障提供政策依据。
创新打造主动救助模式
实现最后一公里高质量触达
“在调研的过程中，我们发现，贫困地区的患病人群面临的不仅是经济上的困难，还体现于对医疗保障、救助政策的知晓和利用能力的缺乏。”顾雪非介绍。
在传统救助模式下，一些慈善救助项目在寻找救助对象时，起点设在为数不多的大医院，只有患儿前往这些医院就医且刚好看到救助项目，才能获得救助。在此模式下，许多患儿因为信息闭塞，不知道不了解救助项目、还没跨出就医这一步就被挡在传统救助之外。
区别于传统的救助模式，该项目积极探索“主动救助”模式，即主动联系政府相关机构，发挥各层级社会治理作用，积极联合当地街道、镇村等基层机构，发挥网格管理优势，开展实地宣传，借助医疗机构在当地基层义诊、其他公共卫生项目开展、卫生健康宣传等活动，主动到基层寻找到需要帮助的患儿家庭，确保那些没能去医院就诊的患儿也能被发现、被救助。
拉网式的排查并引入优质治疗资源让部分患者看到了疾病救治的可能性。“比如，在开展义诊项目时，来自省级医院的权威专家医生可以给到部分患儿以明确的诊疗方案以及医疗费用估算，让家属对疾病救治有更清晰的认知、增加了后续治疗的信心。”
此外，项目还推行一对一精准服务，做好主动救助的最后一公里高质量触达。项目联动当地公益组织，发挥其熟悉当地情况，与老百姓之间的信任关系等优势，积极参与到对患儿的服务中。项目组对当地公益组织进行项目指导与培训，再由其走乡入户，了解患儿就医需求，并一对一指导重疾患儿家庭进行项目讲解、帮助收集病历资料，为患儿家庭对接合适的医疗机构，以此促进患儿早诊、早治。
“因为涉及多个医疗保障制度之间的衔接，项目管理涉及县卫健、医保、民政等多个行政部门，县乡村(街道)三级管理层级，在实践中的一些工作经验和办法，可视为项目县在医疗保障体系建设和治理模式创新方面做出了的积极探索。”
救助涵盖间接医疗费用
降低患儿家庭负担
找到“因病致贫返贫”这道全国性难题的破解路径，降低患儿总治疗成本，是包括政府及社会慈善力量在内共同探索的领域。
课题组通过抽查10位顶格救助的(人均年资助30000元)患儿费用账目信息发现，患儿自付费用高的主要原因包括四方面：一是患儿所患疾病较为特殊，在县域内无法彻底医治，只能赴省级医院乃至国家权威医院就诊，无形中增加了直接非医疗成本;二是异地就医医保报销比例相对较低;三是这些疾病诊治手段复杂，花费中自付的药费、治疗费用比例相对较高;四是门诊发生的费用几乎都为自费。
“对于一些特殊疾病患儿，不是仅靠一次大额支出、经过一次复杂治疗就可治愈的，可能需要长期甚至终身治疗或用药，还需要更多专业性医疗援助以及医疗服务以外的支持。”顾雪非指出。
面对患儿救助的现实需求，结合费用分析和患儿入户调查结果，项目救助疾病的种类主要集中于白血病、先心病、先天性发育异常等疾病。这些重大疾病造成患儿家庭的自付费用水平高于其他儿科疾病，增加了家庭因病致贫、返贫风险。
为进一步降低患儿救治的总成本，“项目直接对患儿家庭予以经济补助，特别是对医保目录外的诊疗项目费用和异地就医的间接费用予以救济。案例走访中，小鹿灯救助项目采取分次报销、金额可累计、门诊和住院费用均覆盖，最高可给予3万元的救助额度，在一定程度上缓解了患儿家庭的经济负担。另外，项目可支持患儿家庭每年申请救助，又保证了救助工作的连续性。
为保障患儿既可以获得高水平的治疗，又能够便捷地获得救助，同时发挥区域医疗龙头对县域医疗机构的带动作用，小鹿灯项目联合省级医院和县级医院作为项目定点医院。其中县级医院主要承担协助县政府完成各方联络、县域内救治、协助患儿申领救助款等救助内容的落实;省级医院对患儿的疑难杂症给予准确的诊疗技术支援。因此，患儿家庭可以避免频繁赴外地就诊，间接减轻了家庭负担。
顾雪非认为，上述做法增强了当地群众对于救助项目的信任度，救助的连续性较好，也为在新的县域开展提供了模板和扩展的动力。
网络信息技术助力
打造高效救助平台模式
近年来，网络信息技术在乡村振兴、共同富裕等方面表现突出，与此同时，网络信息技术在社会慈善公益项目中也凸显出重要价值，其突破地域限制、触达更多人群、调动互联网平台生态企业的力量，让社会公益慈善更便捷、更透明、便于监管。
在具体的实践过程中，小鹿灯项目充分发挥网络信息技术，搭建线上救助平台，患儿家属可以通过线上平台提交救助申请，提升救助效率和患儿家属体验;善款全流程上链，申请及审核全环节信息系统管理，可追溯能监管，确保项目资金安全。
“实地调研时发现，儿童重大疾病报销过程中，经常出现一次报销票据多达上百张的案例。患儿家庭需要耗费大量的时间和精力，如果没有人指导患儿家长，这可能就是他们获得帮助路上的‘拦路虎’。”参与调研的人士介绍，救助平台考虑到患儿家庭的实际困难，主动帮助患儿家庭整理票据，利用网络信息技术优化，实现线上提交审核、线上指导，拨款很快就能到达患儿家庭账户，整体提高了救助效率。
未来重大疾病救助也面临一些新挑战，随着县域新生儿人数下降，同时某些罕见病的发生率较低，对于这类的新患病患儿如何能够较快而又经济的筛选策略，未来如何依靠探索利用信息技术，政府部门间加强信息共享和应用，提高目前人群的筛选效率，是儿童救助工作下阶段必须考虑的重要内容。
“可建议相关部门建立县域内大病救助的信息平台，能够将基本医保、医疗救助以及慈善项目有效信息整合，充分发挥大数据分析等技术方法，发挥信息和数据的横向共享和传导，着重信息平台数据分析和管理能力建设，加强各环节质控监管，为救助项目的运行模式优化及项目可持续发展提供技术支持。”顾雪非认为。
(文中部分内容来源于国家卫生健康委卫生发展研究中心《儿童重大疾病救助项目现场案例研究报告》。)
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